الصعوب: 80 % نسبة وفيات مرضى التليف الكيسي قبل عمر السنة في الأردن

قالت رئيس جمعية التليف الكيسي، بثينة الصعوب، إن المجتمع الأردني مغيب عن مرضى التليف الكيسي، معتبرة أن المرض يعد أشد وأخطر من مرض السرطان.

وأضافت الصعوب، خلال مداخلته على شاشة المملكة، أن الأردن يوجد به أعداد من مرضى التليف الكيسي، حيث أن أكثر من 80% من مرضانا يموتون قبل أن يصلوا إلى عمر السنة، مشيرة إلى إحصائية أجريت ما بين الأعوام (2006-2010)، أظهرت وجود وفيات قبل أن يطفئوا شمعتهم الأولى من عمرهم بسبب مرض التليف الكيسي.

ولفتت إلى أنه "لا يوجد رعاية صحيحة للمرضى ولا يوجد الادوية المعنية بهذا المرض، وأن بعض الكوادر الطبية لديها عدم معرفة بالمرض، بحيث يذهب طفل لكي يتم تشخيصه "ويقولوا له لديك التهاب رئوي من ثم يبقى الطفل سنة وينتج عن ذلك موت الطفل".

ونوهت إلى أنه يتوجب أن يكون الطبيب ملم عن كل الامراض المتواجدة، "فهل هو التقصير من الطبيب نفسه ام من تدريبه أو تدريسه".